Texto por Ronaldo Wieselberg

​Mas, claro, isso não aconteceu do nada. Vou contar a história de como isso aconteceu… Pegue a Coca-Cola Zero, o balde de pipocas e prepare a contagem de carboidratos!

NO INÍCIO…O DIABETES

​Na época, devido ao congelamento súbito das poupanças – e outros entraves da economia brasileira -, minha mãe perdeu o plano de saúde que tinha. E aí, onde seria possível fazer um pré-natal? Pois é. Santa Casa de Misericórdia de São Paulo (guarde este nome!). Eu nasci ali mesmo.

​Dois anos depois, minha mãe conta que eu tive uma otite (infecção na orelha) e, depois de algum tempo, comecei com um quadro de muita sede, muito xixi, e comecei a perder peso. Os pediatras diziam que era um quadro infeccioso simples, e que melhoraria com o tempo. Você já viu alguma história assim?

​Um belo dia – na verdade, 19 de setembro de 1993 -, eu simplesmente não acordei. Em pânico, minha mãe correu comigo para o hospital – já mencionado neste texto… – e o chefe do pronto-socorro da pediatria, naquele dia, era um endocrinologista pediátrico. Vendo o quadro, imediatamente solicitou um teste de glicemia… e, bingo!, o monitor não conseguia medir, de tão alta a glicemia. Diabetes mellitus tipo 1.

​Foram onze dias em coma. Onze dias durante os quais minha mãe dormiu com a cabeça apoiada nas grades do berço. Onze dias de incerteza. E, então, no décimo-segundo dia, minha mãe conta que acordou com uma mãozinha acariciando os cabelos dela. Eu tinha acordado.

COMO ERA CUIDAR DO DIABETES NA MINHA INFÂNCIA

​Dali pra frente, a vida teve que mudar radicalmente. Eu adorava comer bisnaguinhas com manteiga e geleia no lanche da tarde, por exemplo, e tive que mudar para chá com adoçante e bolachas água-e-sal. Contagem de carboidratos? Apesar de existir desde 1935 na Europa, só começou a ganhar força como terapia para o diabetes em 1994, depois de um grande trabalho sobre diabetes – o Diabetes Control and Complications Trial, o DCCT – e começou a ser usado de maneira isolada no Brasil em 1997. O que se aceitava em 1993 era a restrição e a proibição alimentar – que hoje sabemos não ser o mais efetivo!

​Aplicar insulina – na época, NPH, apenas, no esquema convencional de insulinização (ou seja, sem contar carboidratos, etc…) – era um tormento. Minha mãe tinha um medo terrível de me machucar – aliás, ia doer de qualquer forma, as agulhas não eram tão confortáveis assim…! – e sofria muito, apesar de entender que aquela era a minha necessidade número zero. Teste de glicemia? Desculpe, não. Só na urina, com as famigeradas Glicofitas – e usando uma comparação de cores que variava do “negativo” para o “4+”, nada prático, considerando que os resultados do teste correspondiam à glicemia de algumas horas antes.

TEMPOS DE MUDANÇAS

​No meio da madrugada, depois de um dia em que tinha passado mal depois de comer alguma coisa – que com toda a certeza não me lembro o que era – eu acordei com uma tremenda vontade de ir ao banheiro. Com certeza, minha glicemia estava nas alturas. Fui ao banheiro e, no caminho, ouvi uns sons esquisitos… nunca tive medo de “coisas” em casa, então, nem liguei – além do mais, minha bexiga ia explodir!

​Fiz o que tinha que fazer no banheiro e, criança curiosa que era, fui descobrir o que era aquele barulho. Não parecia televisão – mesmo porque estava tudo às escuras. Parecia… como se alguém estivesse gripado e fungando constantemente. No quarto da minha mãe, inclusive.

​Fui silenciosamente até lá, mas, antes mesmo de chegar à porta, entendi o que estava acontecendo. Minha mãe estava chorando.

​Um arrepio passou pela minha espinha, e eu senti que não deveria ficar ali. Engoli em seco e voltei rápido para a cama e fiquei pensando no que tinha acontecido.

​A princípio, me senti culpado. Afinal, eu é que tinha comido aquilo que me fez passar mal, e portanto, feito minha mãe chorar. Mas, conforme a noite ia passando – e, claro, não conseguia voltar a dormir – eu cheguei a uma conclusão: não era minha culpa, tampouco culpa dela.

​A culpa era do diabetes.

​Naquela noite eu prometi a mim mesmo que minha mãe nunca mais choraria por culpa do diabetes. E verdade seja dita, acho que quebrei a promessa algumas vezes…

​…mas foram lágrimas de alegria. Lágrimas com o primeiro trabalho que fiz na área, em 2011; lágrimas pelo primeiro congresso internacional em 2013; tantas outras que poderia ficar aqui por um bom tempo – mas não gastarei o precioso tempo do leitor.

​Deixei de ver o diabetes como problema e passei a vê-lo como oportunidade. Nossos problemas em geral são do tamanho que damos a eles. Ao considerar o diabetes como uma oportunidade, tirei o peso de cima das minhas costas e das costas da minha mãe, claro.

​Hoje minha vida com diabetes é completamente normal. Pratico esportes, saio com meus amigos e minha namorada, como o que tenho vontade – claro que com moderação! -, participo de cirurgias – coisa que muita gente dizia ser impossível…! – e converso com muita gente que tem diabetes sabendo o que é estar dos dois lados da mesa do consultório médico.

DICAS PARA UMA BOA CONVIVÊNCIA COM O DIABETES

​Muitas mães e pais de crianças com diabetes ficam com medo por seus filhos. Isso é normal, assusta mesmo! Muitos filhos com diabetes também sentem culpa por deixarem seus pais em sofrimento por terem diabetes. E isso também é normal, por mais que mães e pais tentem esconder o sofrimento – sim, nós, filhos, sabemos o que acontece.

​O porém é que isso não pode se tornar um ciclo vicioso – a mãe ou o pai sofre, o filho vê e sofre, a mãe vê o filho sofrendo e sofre mais… -, uma vez que isso prejudica o controle do diabetes, prejudica o ambiente familiar, e predispõe a outras doenças – como, por exemplo, depressão, uma doença tão subestimada quanto o diabetes na sociedade atual.

Cabe a cada um refletir, com sua própria consciência, sobre como vai lidar com diabetes e como vai quebrar o ciclo vicioso em potencial. Terapia ajuda? Ajuda, lógico que ajuda! Escrever num blog ajuda? Claro que ajuda!

​Mas, sabe o que ajuda mais? Aprender sobre diabetes. Entender exatamente o que acontece e como se portar perante cada situação diminui o medo e diminui o sofrimento por antecipação, o sofrimento diante do desconhecido.

​Não é necessário levar o diabetes como missão de vida. Mas entendê-lo vai permitir que você lide melhor com a sua rotina – e, por que não?, permitirá que você crie conexões com o que quer que faça na sua vida, seja em relacionamentos, seja no trabalho, seja no que for.

​Forte abraço, e até a próxima!

Ronaldo José Pineda Wieselberg tem diabetes há mais de 20 anos. É estudante de Medicina na Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa (FCMSCSP), auxiliar de coordenação do Treinamento de Jovens Líderes em Diabetes da ADJ Diabetes Brasil e Jovem Líder em Diabetes pela Federação Internacional de Diabetes (IDF), com trabalhos sobre diabetes premiados e apresentados no Brasil e no exterior. Apesar de ter o mesmo nome de vários grandes jogadores de futebol, prefere o xadrez.

POR RONALDO WIESELBERG

Imagine a cena. Você está em um almoço com a sua família. Seus filhos à mesa, assim como o seu esposo ou esposa. De repente, um estrondo. A parede da sala caiu, as estantes balançam, derrubando alguns livros. Uma nuvem de poeira se levanta, enquanto estilhaços da parede são arremessados na direção de todos. Vocês se abaixam, e, por sorte, ninguém é ferido. A terra treme por alguns segundos, sacudindo sob seus pés, e a luz acaba, repentinamente. O terremoto não deixou vítimas, ao menos não na sua família. Porém, muitos lugares foram devastados. Inclusive hospitais e casas de outras pessoas, deixando vítimas, muitas vezes fatais.

E aí, você se lembra: não aplicou a insulina antes do almoço.

Pareceu uma cena esquisita? Algo fora de lugar? Ou será que não?

Os acontecimentos recentes ao redor do mundo nos fazem – ou ao menos, deveriam fazer! – pensar sobre a situação de uma pessoa com diabetes em meio às tragédias, sejam elas naturais ou causadas pelo homem. Terremotos, como o acontecido no Haiti em 2010; o furacão Katrina, nos Estados Unidos, em 2005; o Tsunami na Ásia em 2004; ou os recentes conflitos armados na Síria e na Ucrânia, todos são eventos em que a simples falta de energia elétrica, água potável, comida e abrigo são suficientes para causar um caos virtualmente infindável. O que fazer, então, tendo diabetes nesses casos?

Os sistemas de saúde, em geral já sobrecarregados pela simples procura por parte da população, entram, então, em colapso. Quedas de energia podem ocasionar o fim de condições de armazenamento da medicação. Danos às vias de transporte podem significar que não haverá meios de conseguir outros medicamentos.

Neste artigo, contarei alguns casos sobre o que pessoas com diabetes fizeram nessas situações.

Observação: nomes foram trocados de maneira a preservar a identidade das pessoas nos relatos.

1. REVOLUÇÃO SÍRIA (Síria, 2011-atualidade)

Uma guerra civil, nascida de protestos por causa do desemprego e da crise econômica da Síria, país no Oriente Médio, que se estende até os dias atuais, gerando cerca de 6,5 milhões de desabrigados e mais de 2,3 milhões de refugiados – muitos deles no Brasil! – abre a nossa série de relatos.

Tristemente, uma vez que o Oriente Médio está constantemente nos nossos meios de comunicação, com notícias infelizes de bombardeios e ataques suicidas, nos acostumamos de tal forma com a barbárie diária que ela nos parece comum. Para aqueles que ali estão, porém, a situação é muito grave.

Mohamad tem 30 anos e era comerciante na Síria. Ele, sua mulher e seus dois filhos conseguiram escapar para o Brasil numa jornada pela Jordânia, à pé. Um de seus filhos, Bilel, tem diabetes tipo 1. Este relato é sobre a fuga de Mohamad, Bilel e família de Damasco, capital da Síria, até a Jordânia.

Por ter, na época, uma boa condição financeira, Mohamad conseguia comprar as insulinas que Bilel usava – Lantus e Humalog. Quando os conflitos começaram, Mohamad conseguiu, ainda, comprar alguns frascos de insulina, e considerou que pelo menos por alguns meses, teria condições de esperar o conflito terminar. Porém, o conflito foi se alongando…e se alongando. Semanas tornaram-se meses e meses tornaram-se anos.

Com o ataque às redes elétricas por parte do exército sírio, cidades inteiras, inclusive a capital, Damasco, sofreram quedas de energia. Com isso, o armazenamento da insulina de Bilel tornou-se um problema muito grande. Em contato com o gelo, ela poderia congelar e tornar-se inútil. Se armazenada na geladeira, além dos problemas de queda de energia, os bombardeios poderiam acertar o local e destruir todo o estoque. Como, então, proteger os preciosos frascos de insulina restantes das variações de temperatura do local, que variava entre trinta e cinco graus Celsius durante o dia para, muitas vezes, cair próximo ao zero durante a noite?

Mohamad pensou em uma solução inusitada. Os esquimós construíam abrigos de gelo para se isolar do frio externo, mantendo a temperatura dentro dos iglus constante, e maior do que a temperatura de fora. Então, ele decidiu usar o solo para abrigar as insulinas. Colocou os suprimentos em uma caixa de isopor e cavou um buraco no quintal, à sombra. Escondeu ali as insulinas, e, sempre que Bilel precisava de mais, ele desenterrava a caixa e tirava apenas o necessário.

A casa de um dos vizinhos da família foi bombardeada, e a energia elétrica faltou por vários dias. Durante semanas o exército sírio trocou tiros com os manifestantes praticamente na rua de Mohamed e Bilel, mas ninguém ameaçou o local seguro das insulinas. Quando a situação permitiu uma fuga, Mohamad desenterrou a caixa uma última vez e fugiu para a Jordânia, levando consigo a família e as insulinas restantes. De lá, Mohamad se refugiou com a família no Brasil, e Bilel atualmente consegue as insulinas pelo SUS, como refugiado de guerra.

2. SISMO DO HAITI (Haiti, 2010)

Essa história tem um personagem muito especial, o Young Leader haitiano Widny Dworce. Ele é, atualmente, o Conselheiro Eleito dos Young Leaders região NAC, que compreende a América do Norte e o Caribe, e trabalha ativamente pelas pessoas com diabetes no Haiti.

Este terremoto, ocorrido em 12 de janeiro de 2010, deixa suas marcas ainda hoje, quatro anos depois do ocorrido. Além dos 316 mil mortos, entre eles a médica pediatra e sanitarista brasileira Zilda Arns, indicada ao Nobel da Paz, o incidente deixou mais de 350 mil feridos e mais de 1,5 milhão de flagelados. O país, um dos mais pobres do mundo, ainda não se recuperou.

Widny, ao contrário de Mohamad e Bilel, não teve tempo para pensar num local seguro para suas insulinas. Usando insulinas NPH e regular, seu estoque estava em casa na hora do tremor. Com a queda da parede em cima da geladeira, os frascos se quebraram. As farmácias estavam destruídas, assim como todo o estoque de medicamentos estava perdido. A pouca insulina que ele tinha não iria durar muito.

O programa Insulin for Life, da IDF, se encarregou de entregar insulina no Haiti, porém, conseguia chegar apenas até Port-au-Prince, capital do país. Além disso, o risco de desmoronamentos devido às estruturas abaladas era muito grande para entregar as insulinas para quem precisava armazenar em seus abrigos improvisados.

Para sobreviver, então, Widny teria que caminhar cerca de 20km diários, em meio aos escombros, até a FHADIMAC (Federação Haitiana de Diabetes e Doenças Cardiovasculares, em tradução livre, a associação de diabetes à qual Widny pertence) para tomar uma dose diária de insulina. O único tipo de exercício que ele teria seriam as caminhadas diárias. A alimentação seria aquela que existisse, podendo ser, até, biscoitos de barro, preparados misturando água, terra e um pouco de manteiga.

Widny sobreviveu assim por alguns meses. Lentamente, o Haiti foi se recuperando do desastre, mas ainda há muito para se fazer. Encontrá-lo em Melbourne foi uma das coisas mais emocionantes pela qual já passei, e hoje ele luta arduamente em prol das pessoas com diabetes no Haiti, sabendo das péssimas condições que enfrentam.

3. ENCHENTES EM SANTA CATARINA (Brasil, 2008)

Em 2008, a região do Vale do Itajaí, em Santa Catarina, foi castigada por chuvas muito além do esperado. O resultado foram enchentes que mataram 135 pessoas, desalojando cerca de 13 mil e prejudicando o abastecimento de 150 mil pessoas. O Brasil se manifestou em doações e equipes de profissionais voluntários para auxiliar no local, assim como os governos dos Estados Unidos e da Alemanha.

Roberto estava em casa quando a chuva começou. Ele não se lembrava de ter visto uma daquelas antes, apesar de o pai sempre contar da enchente de 1979, alguns anos antes de ele nascer. Porém, pensou ele, não havia de ser nada. Tomou o comprimido de metformina pós jantar e foi assistir televisão.

Naquela noite, a casa de Roberto foi inundada, e a metformina que ele tinha se perdeu junto com as roupas, comida e mobília. Ele teve a sorte de ser removido com vida para um abrigo em uma das igrejas da região de Jaraguá do Sul. Porém, o acesso deficiente à alimentação, exercício e a falta da medicação contribuíam para o péssimo cuidado do diabetes.

As doações supriam as necessidades de alimentos, porém, o número de alimentos ricos em carboidratos e o acesso a bebidas açucaradas não contribuíam em nada com a alimentação recomendada. Os medicamentos doados não incluíam medicamentos que tratassem diabetes. Como se não bastasse, o estresse pelo qual Roberto estava passando fazia sua glicemia subir ainda mais. A glicemia de Roberto ficou alterada durante cerca de três semanas, o suficiente para que ele, mesmo tendo diabetes tipo 2, tivesse um caso de cetoacidose diabética.

O tratamento da equipe médica o salvou, mas os danos em seu organismo foram grandes. Com o passar do tempo e falta de cuidados adequados, no final daquele ano, os rins de Roberto demonstraram perda parcial da função. Roberto desenvolveu uma nefropatia diabética. Hoje, por sorte, Roberto conseguiu um transplante renal e vive sem problemas, mas ainda se lembra do ocorrido. E cuida muito bem de seu diabetes.

Estes três casos reais mostram os principais problemas enfrentados por quem tem diabetes em meio às catástrofes. Acesso e armazenamento da medicação, alimentação, exercício. O tripé do bem-estar de quem tem diabetes é drasticamente alterado, e torna-se muito difícil cuidar da maneira correta da doença.

Desde 2001, a Federação Internacional de Diabetes (IDF) sentiu necessidade de um programa voltado para esse aspecto do diabetes. O programa TIDES (“Ondas”, em tradução livre, é sigla para “Towards Improvement In Diabetes Emergency Settings”, “Em Direção às Melhorias no Diabetes em Situações Emergenciais”, em tradução livre) trabalha junto à Organização Mundial de Saúde (OMS) de maneira a prover suporte para pessoas com diabetes e outras doenças crônicas ao redor do mundo. O programa Insulin for Life também auxilia, provendo insulina; e recentemente, a Cruz Vermelha e o Crescente Vermelho reconheceram que, após o tratamento de feridos graves – que precisem de tratamento cirúrgico –, o tratamento de doenças crônicas, como diabetes e asma, é tão importante quanto o acesso à água potável e comida.

O importante a lembrar é que diabetes é uma doença que precisa de cuidados constantes. Após os cuidados imediatos para preservar a vida, o tratamento da doença merece o máximo de importância, e que não devemos medir esforços para isso.

Forte abraço, e até a próxima!

Ronaldo José Pineda Wieselberg tem diabetes há mais de 20 anos. É estudante de Medicina na Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa (FCMSCSP), auxiliar de coordenação do Treinamento de Jovens Líderes em Diabetes da ADJ Diabetes Brasil e Jovem Líder em Diabetes pela Federação Internacional de Diabetes (IDF), com trabalhos sobre diabetes premiados e apresentados no Brasil e no exterior. Apesar de ter o mesmo nome de vários grandes jogadores de futebol, prefere o xadrez.